Помощь детям 
14.11.2019

Помочь «хрустальной» девочке

На лечение Насти Денисовой нужно собрать 532 656 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 12-летней Насти Денисовой из Нижнекамска несовершенный остеогенез, то есть заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Девочке требуется курсовое лечение, но стоит оно очень дорого — 532 656 рублей. Ее папа — инвалид, работает только мама. Им тяжело собрать такую сумму, нужна наша помощь.

У 12-летней Насти Денисовой из Нижнекамска несовершенный остеогенез, то есть заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей У 12-летней Насти Денисовой из Нижнекамска несовершенный остеогенез, то есть заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей

В БОЛЬНИЦУ ВЫЗВАЛИ ПОЛИЦИЮ

Настя Денисова живет в Нижнекамске. Внешне это обычная 12-летняя девочка. Она немного застенчива, шаловлива, родители часто называют ее Лисичкой. У Насти есть младший брат Ваня, с которым они то ссорятся, то мирятся… Все как в обычной семье, кроме одного но: у девочки редкое врожденное заболевание костей — несовершенный остеогенез, повышенная их хрупкость. Ее жизнь была бы намного тяжелей, если бы в московской клинике не подобрали лекарство, которое укрепляет кости и значительно улучшает состояние.

Настя родилась в октябре 2007 года весом 3 270 г и была, по мнению врачей, совершенно здоровым ребенком. Проблемы обнаружились, когда девочке исполнилось 1 год и 10 месяцев. Она упала с дивана и сломала бедро. Тогда родители не придали этому событию большого значения, к тому же кость у нее срослась уже через пять недель. Но после переломы последовали один за другим. Однажды, когда Настины родители — Александр и Регина — в очередной раз привезли дочку в детскую больницу, врачи даже вызвали полицию. Они подумали, что родители специально травмируют ребенка, чтобы получить страховку. Но никакой страховки на Настю оформлено не было — и правоохранители уехали.

В конце концов, такой накал страстей Денисовым даже помог, потому что после случая с вызовом полиции в больнице решили собрать консилиум, чтобы разобраться в том, что же происходит с девочкой. На него пригласили и эндокринолога, который обратил внимание собравшихся на голубоватые белки глаз ребенка и ее опалового цвета зубы. По мнению специалиста, все это было признаком несовершенного остеогенеза. Чтобы выяснить истину, родители с дочкой отправились в Казань, и консилиум детской больницы диагноз подтвердил. Александру и Регине сообщили: «Эта болезнь не лечится».

Насте дали инвалидность, но Денисовы не успокоились и начали искать клиники, которые работают с такими детьми. Выяснилось, что ребенка готовы принять в московском центре Global Medical Systems, который специализируется на лечении «хрустальных» детей. Там девочке провели генетический анализ, в результате которого выяснилось, что причиной заболевания стал генетический сбой, то есть болезнь не была наследственной.

Папа у Насти после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама. Без нашей помощи им нужную сумму не собрать Папа у Насти после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама. Без нашей помощи им нужную сумму не собрать

ТЕПЕРЬ НАСТЯ ХОДИТ В ШКОЛУ

О московской клинике Денисовы отзываются с благодарностью, ведь там не только сделали их дочке несколько операций, необходимых после сильных переломов, но и начали лечить ее препаратом «Памидронат», который значительно увеличивает плотность костей. За три последних года родители несколько раз возили ребенка на лечение в Москву и добились значительного прогресса. Курс лечения — три дня. Под капельницей Настя проводит по 4–5 часов.

«До 4-го класса моя дочь находилась на домашнем обучении, а в этом году в 5-й класс она пошла уже в школу. За год ни одного перелома!» — радуется Александр. Но лечение прерывать нельзя, и скоро Денисовым опять нужно везти ее в Москву. «Плотность костей у Насти повысилась, девочка стала более активной. В этот период важно продолжить лечение и физическую реабилитацию, чтобы не допустить переломов», — подчеркивает педиатр центра врожденной патологии клиники Global Medical Systems (Москва) Федор Катасонов.


Но школьница борется с болезнью не только в Москве — вместе с папой и братом она весь год ходит в бассейн. «Для дочки это не развлечение. Посещение бассейна — обязательное условие, которое нам поставили в клинике GMS. Надо поднимать мышечный тонус в ногах, а плавание усиливает кровообращение», — рассказывает Александр. Настя не только учится и занимается плаванием — интересы девочки разнообразны. Например, она с детства обожает собирать конструкторы из наборов «Лего»: но если раньше увлекалась замками для принцесс, то теперь — роботами. Девочка вместе с папой учит их ходить, поворачиваться, а еще она много и хорошо рисует. В школе ее картинам даже посвятили специальную выставку. Лучше всего школьнице удаются пейзажи: летние закаты, зимние рассветы. На одной из ее картин — закат на пляже в Таиланде. Она не была в Юго-Восточной Азии, но мечтает попасть туда…

Лечение в клинике GSM дает такую надежду. Более того, врачи пообещали исправить сломавшийся ген, и детям Насти болезнь уже не передастся. Пока же ей необходимо пройти очередной курс лечения. Стоит он очень дорого — 532 656 рублей. Папа девочки после автомобильной аварии стал инвалидом, работает только мама. Без нашей помощи им нужную сумму не собрать.

Реквизиты для помощи Насте Денисовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль