Помощь детям 
21.11.2019

Обуздать инфекцию

На лекарство и лечебное питание для Амиры Гилметдиновой нужно собрать 696 400 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 7-летней Амиры Гилметдиновой из поселка Высокая Гора муковисцидоз. Чтобы бороться с болезнью, ей требуются лекарство и лечебное питание на год. Все это стоит очень дорого — 696 400 рублей. Семье с двумя детьми, где работает один папа, самим не собрать таких денег. Ей нужна наша помощь.

У кого-то утро начинается с завтрака, а у семилетней Амиры Гилметдиновой из поселка Высокая Гора, что под Казанью — с ингалятора У кого-то утро начинается с завтрака, а у 7-летней Амиры Гилметдиновой из поселка Высокая Гора, что под Казанью, — с ингалятора

МУКОВИСЦИДОЗ ОСЛОЖНИЛСЯ ИНФЕКЦИЕЙ

У кого-то утро начинается с завтрака, а у 7-летней Амиры Гилметдиновой из поселка Высокая Гора, что под Казанью, — с ингалятора. Умывшись и почистив зубы, девочка сначала через ингалятор дышит так называемым гипертоническим раствором, потом делает кинезиотерапию, то есть, проще говоря, дыхательную гимнастику, а потом снова дышит лекарством, но уже другим, которое называется «Брамитоб». Так Амира борется со своей болезнью. У девочки — легочная форма муковисцидоза. Это наследственное генетическое заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

Как рассказывают родители Амиры, Айдар Гилметдинов и Гульназ Файзрахманова, дочка родилась совершенно здоровой, но через три месяца начала кашлять. Врачи долго не могли понять, чем она больна, и только после рождения в 2017 году ее сестры Камиллы, у которой нашли генетическое заболевание муковисцидоз, то же самое обнаружилось и у Амиры. Причем у сестер заболевание осложнилось инфекцией синегнойной палочки. «Данная инфекция почти всегда рядом с нами, но у большинства людей эта палочка как входит в легкие при дыхании, так и выходит из них, не заражая организм, а вот у больных муковисцидозом для инфекции в легких почти идеальные условия. Болезнь может затаиться, но потом снова расцвести при малейшем ослаблении организма», — отмечает мама девочки.


Прописали антибиотики, но это мало помогало, потому в 2018 году родители повезли дочек в Москву, где в одной из клиник им подобрали адекватную базовую терапию. Врачи прописали «Брамитоб», который надо было принимать с помощью ингалятора. Увы, этого препарата нет в списке лекарств, которые выдаются бесплатно по квоте минздрава РФ, а стоит он дорого, потому медикаменты для своих детей Айдар и Гульназ покупали с помощью родственников и друзей. И время показало, что для Амиры «Брамитоб» очень эффективен. «Благодаря лекарству интенсивное воздействие на организм синегнойной палочки снижается. Дочка перестала кашлять, начала набирать вес, стала более активной, веселой и жизнерадостной», — рассказывает Гульназ.

ЛЕКАРСТВО ДАЕТ СИЛЫ

Амира, поддержанная почти чудодейственными ингаляциями, просто расцвела. У нее появились силы на занятия в секции художественной гимнастики. Спорт помогает девочке мобилизовать дыхательную систему, постоянно держать в тонусе бронхи и легкие. Есть настроение и для учебы. Амира учится в инженерном классе, который открылся в рамках проекта «Инженерная республика». Школьники углубленно изучают робототехнику и иностранные языки. Год только начался, так что до роботов дело пока не дошло, а вот английский дается Амире легко. Она учит его играючи и с удовольствием.

Поддержанная почти чудодейственными ингаляциями, Амира просто расцвела. У нее появились силы на занятия в секции художественной гимнастики. Спорт помогает девочке мобилизовать дыхательную систему Амира, поддержанная почти чудодейственными ингаляциями, просто расцвела. У нее появились силы на занятия в секции художественной гимнастики. Спорт помогает девочке мобилизовать дыхательную систему

Но родители понимают, что без волшебного «Брамитоба» их дочка вряд ли чувствовала бы себя так хорошо. Врачи указывают, что альтернативы этому препарату нет. «У Амиры генетическое заболевание, для которого характерны нарушения в бронхолегочной системе, поджелудочной железе, печени, кишечнике, репродуктивной системе, — считает участковый врач – педиатр казанской городской детской поликлиники №6 Светлана Ештокина. — Это заболевание приводит к образованию большого количества слизистой мокроты и закупорке просветов бронхов, что является фоном для заселения синегнойной палочки. Для борьбы с синегнойной палочкой девочке по жизненным показаниям необходимы курсы ингаляционного антибиотика „Брамитоб“. Кроме того, Амира нуждается в дополнительном лечебном питании, так как из-за нарушений в пищеварительной системе у нее появился дефицит веса».

Сейчас Амире снова нужно покупать препарат «Брамитоб» и лечебное питание на год. Все это обойдется в 696 400 рублей. Это слишком большая сумма для семьи, где мама постоянно занята с двумя больными детьми, а работает один папа. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Амире Гилметдиновой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль