Помощь детям 
2.04.2020

Когда дышать – значит жить

На оборудование к ИВЛ для Даши Харлановой нужно собрать 577 643 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Даше Харлановой из Лениногорска 16 лет, у нее детский церебральный паралич, грубая деформация позвоночника, ателектаз левого легкого, требуются расходные материалы, дополнительное оборудование к ИВЛ и лечебное питание на год. Все это обойдется в 577 643 рубля — сумма очень большая для семьи, где работает только папа.

«У ребенка тяжелое неврологическое заболевание, которое привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно» «У ребенка тяжелое неврологическое заболевание, которое привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно» Фото предоставлено Натальей Харлановой

ИЗ РОДДОМА НА АППАРАТ ИВЛ

Даша Харланова из Лениногорска родилась в августе 2003 года. В семье Андрея и Натальи она второй ребенок. Но если у старшей дочки Виктории со здоровьем все было в порядке, то Даша родилась недоношенной, через два часа перестала дышать самостоятельно, ее перевели в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ и девочка две недели находилась на искусственной вентиляции легких. Врачи даже не могли сказать определенно, что к этому привело, только предположили, что причина во внутриутробной инфекции или гипоксии. Через две недели ребенка перевели в отделение патологии недоношенных, где она наконец-то стала дышать сама и быстро набрала вес.

Все вроде бы было хорошо, и дочку с мамой выписали из больницы. Но дома Даша постоянно плакала, была очень слабой и в 3,5 месяца ее опять положили в больницу, на этот раз в отделение поддержания недоношенных. Там опять помогли малышке и она начала переворачиваться, держать голову. Но в 5,5 месяца у девочки начались судороги. «Вначале это было как бы замирание — дочка переставала дышать на несколько секунд. Но вскоре появились судороги. Большие, сериями. Во время приступов Даша поджимала под себя ноги, руки прижимала к телу. Я испугалась и повезла дочку в Казань в больницу», — вспоминает Наталья.

Девочке сделали энцефалограмму мозга и врачи пришли к выводу, что у нее заболевание, которое называется синдромом Веста и характеризуется одной из сложнейших эпилепсий. Ребенку назначили препарат «Депакин», и судороги хотя и не пропали, но оказались гораздо менее выраженными. «Их было не так много, да и повторяться они стали не так часто, а потом исчезли совсем. Пропала возбужденность, плакать Даша перестала», — вспоминает Наталья. Но, несмотря на улучшение, развивалась девочка плохо — не сидела, не переворачивалась.

«В домашних условиях девочка дышит через аппарат ИВЛ. Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации (уровня насыщения крови кислородом) в ночные часы, а также для улучшения качества жизни ребенка Даше необходимо дополнительное оборудование к ИВЛ и специальное питание, которые уменьшат зависимость от аппарата» «В домашних условиях девочка дышит через аппарат ИВЛ. Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации (уровня насыщения крови кислородом) в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Даше необходимо дополнительное оборудование к ИВЛ и специальное питание, которые уменьшат зависимость от аппарата» Фото предоставлено Натальей Харлановой

НУЖНЫ «РАСХОДНИКИ» И ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ

Судороги вернулись, когда Даше исполнилось 2,5 года. Ее вновь положили на реабилитацию. Лечение помогло: девочка начала говорить, хоть и с поддержкой, но ходить, полюбила музыку. С тех пор она очень любит музыкальные игрушки, ей нравится, когда читают сказки для самых маленьких, а вот телевизор не смотрит, ведь у нее только боковое зрение, потому слушает мультфильмы, но и в таком виде они ребенку очень нравятся. Даша не может сидеть, поэтому родители купили ей качели, на которых можно качаться лежа, и дочке это очень нравится.

В три года девочке поставили диагноз «ДЦП», а в 8 лет ее позвоночник начал искривляться, развился сколиоз, который вскоре достиг IV степени. У ребенка сдавлены внутренние органы, в том числе легкие. Врачи выявили ателектазе легких, то есть они не раскрываются при вдохе до конца. Весной прошлого года состояние Даши сильно ухудшилось. Ее госпитализировали и подключили к аппарату ИВЛ. Девочке установили трахеостому, а затем гастростому (чтобы при питании не было заброса пищи в легкие). 9 месяцев она провела в больнице, пока Харлановым не выдали домашний аппарат ИВЛ. В феврале ребенка выписали. К ней домой снова стали приходить учителя, Даша учится в третьем классе коррекционной школы. Сейчас ей нужно специальное лечебное питание — для увеличения массы тела, оно за госсчет не предоставляется, как и расходные материалы для аппарата ИВЛ и дополнительное оборудование к нему.

«У ребенка тяжелое неврологическое заболевание, которое привело к обездвиживанию и невозможности дышать самостоятельно, — говорит участковый педиатр Лениногорской детской поликлиники центральной районной больницы Альфия Юрасова. — В домашних условиях девочка дышит через аппарат ИВЛ. Учитывая прогрессирующий характер заболевания, падение сатурации (уровня насыщения крови кислородом) в ночные часы, а также для улучшения качества жизни Даше необходимо дополнительное оборудование к ИВЛ и специальное питание, которые уменьшат зависимость от аппарата».

Без расходных материалов и дополнительного оборудования для аппарата ИВЛ, а также лечебного питания девочке просто не обойтись. Стоит это все вместе 577 643 рубля — сумма неподъемная для Харлановых, ведь в их семье работает только папа, он водитель. Им сейчас очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Даше Харлановой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей;
  • 2019 год — 59,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ». 

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (3) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    2.04.2020 10:18

    Выздоравливай поскорее!

  • Анонимно
    2.04.2020 12:33

    Вместо того, чтобы строчить глупые комментарии и жаловаться на власть всем предлагаю помочь этой девочке деньгами. От нашего государства помощи не дождешься. Мы должны поддерживать друг друга.

  • Анонимно
    2.04.2020 17:44

    Дай Бог здоровья и счастья этой девочке...

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль