• $75.20-0.42
  • 91.19-0.11
  • 49.751.04
  • за все время
  • сегодня
  • неделя
  • год
    комментарии 3 в закладки

    Мечта – чтобы не было приступов

    На лечение Айгуль Нигматуллиной от эпилепсии нужно собрать 135 475 рублей

    «БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Айгуль Нигматуллиной из Казани 16 лет, у нее структурная фокальная эпилепсия. Девочке требуется лекарство на два года. Оно стоит 135 475 рублей. Это очень много для семьи Нигматуллиных. Ей очень нужна наша помощь.

    У Айгуль структурная фокальная эпилепсия и приступы происходят до нескольких раз в неделю У Айгуль структурная фокальная эпилепсия, и приступы происходят до нескольких раз в неделю

    ИЗ РОДДОМА В ОТДЕЛЕНИЕ РЕАНИМАЦИИ

    16-летняя Айгуль Нигматуллина из Казани мечтает стать актрисой. Ей уже давали роли в школьных спектаклях, и она с уверенностью с ними справлялась. Сейчас девочка вместе со своей младшей сестрой Ясминой отдыхает в деревне, у дедушки с бабушкой. Там, как и в городе, у Айгуль много подружек, ведь она жизнерадостная, эмоциональная, спокойная, легко налаживает контакт с ровесниками. Правда, далеко от дома девочка все-таки не отходит. У нее структурная фокальная эпилепсия, и приступы происходят до нескольких раз в неделю. Но раньше их было еще больше. Снизить количество приступов помог препарат «Кеппра», который она должна принимать постоянно…

    История семьи Нигматуллиных началась в селе Марьино Зеленодольского района республики. Там росли папа и мама Айгуль — Айрат и Гульнур. Молодой человек по окончании школы стал работать лесорубом, а девушка окончила в Зеленодольске медучилище и стала медсестрой. Свадьбу отпраздновали в 2003 году в Казани. Первое время жили у сестры Гульнур, потом стали снимать квартиру. Молодым было хорошо вместе — возможно, из-за сходства характеров. «Он очень спокойный, и я — тоже. Поэтому мы друг к другу потянулись. У нас никогда не было ни крупных ссор, ни скандалов. К тому же Айрат очень трудолюбивый, помогает мне», — рассказывает Гульнур. После переезда в Казань она устроилась медсестрой в психоневрологический диспансер, Айрат стал работать водителем.

    В апреле 2004 года у них родилась дочка — Айгуль — преждевременно. Состояние девочки было очень тяжелым, и ее сразу перевезли в 1-ю городскую больницу, где в отделении реанимации подключили к аппарату ИВЛ. Руководство больницы пошло навстречу Гульнур — разрешило ей жить в резервной палате, поэтому она могла несколько раз в день кормить дочку. Через месяц состояние ребенка улучшилось, она начала набирать вес и дышать самостоятельно, поэтому ее отпустили домой — под контроль педиатра и невролога. Выписали Айгуль с диагнозом «перинатальное поражение головного мозга, пирамидная недостаточность».

    При выписке врачи не предупреждали родителей, что ребенок будет отставать от ровесников в развитии. «В 8 месяцев дочка по возрасту уже должна была сидеть, но она не сидела, не держала спину, падала», — вспоминает Гульнур. Девочку опять направили на лечение в больницу, где в год и три месяца ей поставили диагноз «ДЦП». «Айгуль не сидела и не ходила, ходить она начала только в четыре года», — говорит мама.

    ВМЕСТЕ С ПРИСТУПАМИ ПРИШЕЛ СТРАХ

    В 2011-м девочка пошла в школу и сразу начала жаловаться на сильную утомляемость, головные боли, перед глазами у нее словно летали цветные шарики. А вместе с этим пришел страх. Она плакала, просила не бросать ее одну, не могла спокойно спать. Проведенная электрокардиограмма показала очаг эпилепсии в головном мозге. А потом начались эпилептические приступы. Сначала — три-четыре в неделю, потом — столько же в один день. Врачи стали подбирать препараты, но ничего не помогало.

    В московском эпицентре, куда с дочкой отправилась Гульнур, ей сначала решили сделать операцию на головном мозге, но после консилиума отказались от этой идеи — слишком большим был очаг поражения. Мама и дочка вернулись в Казань, а вскоре у нее случился приступ прямо на улице. В больнице, где оказалась Айгуль, ей прописали препарат «Кеппра» в растворе — по несколько капель из шприца в рот. Приступы не исчезли, но их стало заметно меньше. Девочка стала лучше себя чувствовать, лучше учиться в школе. Вообще, она любит слушать музыку, танцевать, посещала театральный кружок, студию вокала.

    Но, хотя Айгуль старается не зацикливаться на своей болезни, уйти от страха приступов, которых может быть два-три в неделю, невозможно. Без препарата «Кеппра» ей не обойтись. «На фоне терапии данным лекарством у девочки достигнуто улучшение самочувствия, — говорит заведующая педиатрическим отделением казанской Детской городской поликлиники №11 Регина Золотухина. — Смена лечения может повлечь рецидив и ухудшить состояние ребенка. Терапию необходимо продолжить в полном объеме».

    Но, увы, «Кеппра» не входит в перечень лекарств, предоставляемых за счет госбюджета, — родители девочки покупали его сами. И если раньше им удавалось находить деньги, сейчас подобное стало очень сложно. Для семьи с двумя детьми 135 475 рублей за двухлетний курс лечения — это очень много. Нигматуллиным нужна наша помощь.

    Реквизиты для помощи Айгуль Нигматуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

    83145.gif

    Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

    В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

    Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

    Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

    Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

    • 2011 год — 7,1 млн рублей;
    • 2012 год — 8,8 млн рублей;
    • 2013 год — 11,6 млн рублей;
    • 2014 год — 14,7 млн рублей;
    • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
    • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
    • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
    • 2018 год — 18,0 млн рублей;
    • 2019 год — 59,0 млн рублей.

    Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

    Александр Гавриленко
    Фото предоставлены Гульнур Нигматуллиной
    Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
    версия для печти

    Комментарии 3

    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Здоровья, Айгуль! Держись, медицина развивается, вылечат!
      Ответить
      10
      • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
        Анонимно
        Ин ша Аллах
        Ответить
        8
        • ссылка на комментарий
    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Здоровья!!!
      Ответить
      8
      • ссылка на комментарий
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут.
    Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
    Правила модерирования.