• $75.860.41
  • 90.460.43
  • 48.07-0.54
  • за все время
  • сегодня
  • неделя
  • год
    комментарии 1 в закладки

    Спасет редкое лекарство

    На лечение Алии Хафизовой нужно собрать 311 541 рубль

    «БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Алие Хафизовой из поселка Сарманово 11 лет. У нее редкое аутоиммунное заболевание — гранулематоз. Девочке жизненно необходимо лекарство стоимостью 311 541 рубль. Маме, которая воспитывает дочь одна, не собрать таких денег. Ей нужна наша помощь.

    Алия всегда часто простужалась, наблюдались затрудненное носовое дыхание, кашель. Врачи даже написали на медицинской карточке: ЧБЛ (часто болеющий ребенок) Алия всегда часто простужалась, наблюдались затрудненное носовое дыхание, кашель. Врачи даже написали на медицинской карточке: ЧБЛ (часто болеющий ребенок)

    ДЕТИ РЕШИЛИ СТАТЬ  МЕДИКАМИ, КАК И МАМА

    Алие Хафизовой из Сарманово 11 лет. Когда-то ее мама Разиля вернулась из Набережных Челнов, где работала медсестрой, в родной поселок к своему любимому человеку — Марату Хафизову. Но через какое-то время после свадьбы отношения разладились. Разиля купила в поселке однокомнатную квартиру и, забрав детей, ушла. Старшие дети — Гузелия и Азат — живут в Ижевске. Они пошли по стопам матери, выбрав профессию медика: Азат учится на педиатра, Гузелия работает терапевтом. У них со здоровьем все хорошо, а у Алии, родившейся в 2009 году, есть проблемы. Она всегда часто простужалась, наблюдались затрудненное носовое дыхание, кашель. Врачи даже написали на медицинской карточке: ЧБЛ (часто болеющий ребенок). В 2012 году по совету медиков мама согласилась на удаление у Алии аденоидов и частично — миндалин. Но кашель у дочки остался, как и постоянное першение в горле. Подходящего лечения подобрать не удавалось.

    В 2016 году после плановой прививки БЦЖ у Алии на стороне введения вакцины увеличились подмышечные и шейные лимфатические узлы, а через два месяца девочка перенесла правостороннюю пневмонию. Лечилась в детском отделении ЦРБ (Сарманово). Но и после стационара сохранялся влажный приступообразный кашель. В Казани, где Алию обследовали три месяца, врачи поставили диагноз «некротизирующая васкулопатия, полиангиит с гранулематозом (болезнь Вегенера)». Это аутоиммунное заболевание, характеризующееся гранулематозным воспалением стенок мелких и средних сосудов (васкулитом) с поражением верхних дыхательных путей, глаз, почек, легких и других органов. Казанские медики назначили девочке гормоно- и химиотерапию. После данных процедур в течение года было новое лечение. Каждый месяц мама с дочкой на неделю ездили в Казань, в больницу. Состояние Алии значительно улучшилось, но сохранилась постоянная чуть повышенная температура,  продолжали болеть глаза.

    В августе 2019 года мама повезла Алию в Москву, в университет им. Сеченова. Там подтвердили поставленный казанскими врачами диагноз и назначили лекарство селлсепт — сильный иммунодепрессант. И он очень помог. Девочку перестало подташнивать, она стала меньше уставать, у нее почти совсем перестали болеть ноги. «К Алие вернулось настроение, она стала вести себя как обычный ребенок», — рассказывает Разиля. «Волшебного» для Алии лекарства не было в Казани, но Разиле удалось еще в Москве купить 10 упаковок селлсепта из расчета одна упаковка на 15 дней. Лекарство вскоре закончилось, а на покупку нового не было денег. В республиканском минздраве сообщили, что помочь деньгами ей не смогут, а самого лекарства нет в списке препаратов, которые выдаются за счет госбюджета. Разиле помогли в клинике Санкт-Петербурга, где выделили еще 7 упаковок лекарства. С помощью главы Сармановского района и благотворительного фонда удалось приобрести еще 12 упаковок. Но эти запасы заканчиваются. Именно поэтому Разиля обратилась в Русфонд.

    Алия сейчас живет, полностью доверившись маме, она верит, что лекарство будет Алия сейчас живет, полностью доверившись маме, она верит, что лекарство будет

    ЛЕКАРСТВА ЗАКАНЧИВАЮТСЯ

    Алия сейчас живет, полностью доверившись маме, она верит, что лекарство будет. По словам Разили, это тихая, спокойная девочка, которая все неприятности со своим здоровьем переносит поистине со стоическим терпением. Алия очень любит животных и как к лучшим друзьям относилась к попугайчикам Кеше и Гоше. Вместе с мамой они часто брали попугайчиков в лес по ягоды. Птиц, конечно, держали в клетке, но и там им было очень интересно, ведь в квартире все-таки меньше впечатлений, чем на природе. Недавно Кеша умер, Алия несколько дней не могла унять слез по другу. Сейчас она часто разговаривает с Гошей.

    Мама не запрещает дочке общаться с отцом, и Алия иногда ходит к нему в гости. Там живет кошка с котятами, и девочка очень любит с ними играть. А еще Алия научилась рисовать, и из-под ее карандаша выходят не только красивые пейзажи, но и неплохие портреты. Еще Алие нравится делать аппликации из стразов, и у нее получаются поистине волшебные узоры. Хотя бы раз в год мама с дочкой ездят к родственникам в Ижевск. Там Алия больше всего любит проводить время в зоопарке. Из-за болезни девочка с прошлого года находится на домашнем обучении, но мечтает выздороветь и вернуться в школу. Алия уже думает о своем будущем. Она хочет стать переводчиком с китайского языка и изучает иероглифы.

    Но болезнь никуда не ушла и все так же разрушает здоровье. Поэтому лекарство, которое так удачно подобрали для девочки, понадобится ей еще долгое время. «У Алии очень редкое заболевание, при котором возникает патологический иммунный процесс с поражением стенок сосудов своего же организма, — говорит участковый врач, педиатр Центральной районной больницы Сарманово Зульфия Саликова. — Девочка нуждается в постоянном лечении, направленном на подавление данного патологического состояния. После длительного подбора лекарств Алие назначены дорогостоящие средства, которые родные вынуждены покупать самостоятельно, так как указанные препараты в льготный перечень для федеральных и региональных льготников не включены».

    Однако Разиля купить необходимое лекарство не может, потому что стоит оно очень дорого — 311 541 рубль. Таких денег у медсестры, которая одна растит ребенка, нет. Разиле Хафизовой очень нужна наша помощь.

    Реквизиты для помощи Алие Хафизовой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

    83145.gif

    Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

    В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

    Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

    Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

    Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

    • 2011 год — 7,1 млн рублей;
    • 2012 год — 8,8 млн рублей;
    • 2013 год — 11,6 млн рублей;
    • 2014 год — 14,7 млн рублей;
    • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
    • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
    • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
    • 2018 год — 18,0 млн рублей;
    • 2019 год — 59,0 млн рублей.

    Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

    Александр Гавриленко
    Фото из домашнего архива Разили Хафизовой
    Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
    версия для печти

    Комментарии 1

    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Здоровья, Алия!
      Ответить
      12
      • ссылка на комментарий
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут.
    Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
    Правила модерирования.